AUTISMO: COME SI SENTONO LE FAMIGLIE?

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AUTISMO: COME SI SENTONO LE FAMIGLIE?

Negli ultimi tempi si registra un notevole aumento per le diagnosi dello spettro autistico. Questi dati spronano l’attenzione dei ricercatori sulla comprensione dei meccanismi genetici e biologici ancora sconosciuti e alla base del disturbo. È importante aiutare i bambini con tale problematica, ma ci siamo mai chiesti come vivono i genitori tale diagnosi?
Innanzitutto dobbiamo sottolineare che non tutti i genitori vivono la diagnosi di disturbo dello spettro autistico del figlio nello stesso modo. In alcuni casi la comunicazione della presenza di un disturbo alla base di determinati comportamenti viene considerata fonte di sollievo e conferma dei propri dubbi e delle proprie preoccupazioni, in altri altri le reazioni dei genitori alla diagnosi possono comportare shock, dolore e insoddisfazione, nonostante ci fossero già dei sospetti al riguardo. Le reazioni negative dei genitori al momento della diagnosi derivano da due aspetti principali: la constatazione della presenza di un grave disturbo e la difficoltà nell’affrontare l’iter che conduce alla diagnosi.
Per quanto riguarda il primo aspetto, Estes e colleghi (2009) hanno sottolineato che lo stress percepito dai genitori al momento della diagnosi è maggiore nei casi di autismo piuttosto che per altre tipologie di ritardo nello sviluppo. Ciò sarebbe dovuto anche alle caratteristiche stesse del disturbo come per esempio ritardo cognitivo, problemi comportamentali, umore irritabile, iperattività, ridotta capacità di prendersi cura di sé, deficit nel linguaggio, difficoltà sociali e necessità di essere accuditi per tutto l’arco di vita (Lyons, Leon, Phelps & Dunleavy, 2010; Karst & Hecke, 2012). L’aspetto importante che influisce sullo stress legato alla diagnosi è l’eccessivo tempo di attesa prima di ricevere il risultato. Tale condizione viene vissuta in maniera particolarmente negativa dai genitori, sia perché il ritardo nel ricevere la diagnosi può associarsi ad incertezza, ansia e senso di impotenza (Bruey, 2004), sia a causa del fatto che i genitori hanno la sensazione che stanno perdendo del tempo prezioso per poter iniziare un intervento adeguato (Cohen, 2006). Un ulteriore fattore di stress deriva dal numero di professionisti consultati. Passare da uno specialista all’altro comporta infatti stress e fatica.
Particolarmente importante in questa fase risulta la possibilità di fare delle domande al professionista e l’atteggiamento empatico di quest’ultimo nei confronti del familiare, aspetto che dona loro conforto nell’accettazione della diagnosi. Infine, occorre sottolineare come ultimo fattore in grado di influenzare le reazioni dei genitori alla diagnosi e il loro adattamento ad essa, anche il supporto sociale. Il supporto sociale si riferisce alla disponibilità di relazioni d’aiuto a cui un individuo può attingere durante un periodo di stress (Leavy, 1983) e, date le numerose richieste cui un genitore di un bambino con autismo deve far fronte, si rivela particolarmente necessario (Khanna, Madhaven, Smith, Patrick, Tworek & Becker-Cottrill, 2011).