Non siete soli. Ogni coppia con un bambino, un ragazzo, un adulto autistico desidera sentirselo dire. Ne ha bisogno come l’aria, perché questa sindrome l’aria la toglie. Non è più possibile chiudere orecchie ed occhi davanti al grido di tante famiglie che chiedono attenzione di fronte ad un fenomeno sempre più ampio e soprattutto multiforme.
Famiglie che non pretendono né pietà né aiuto, ma solo riconoscimento di un diritto essenziale. E non solo a parole. Perché gestire una persona autistica è pesante, economicamente e in termini di forze fisiche e mentali. E non è più sostenibile.
Un’idea di spesa? Nei casi più fortunati si spende 700 euro al mese per la terapia. Ma tante famiglie arrivano a 2 o 3mila euro, come si può andare avanti così? Ecco allora l’obiettivo dell’azione di Angsa: la seria presa in carico di una patologia da parte delle istituzioni e della coscienza collettiva.
In questi termini e con questi presupposti lo scorso 2 aprile (giornata nazionale dedicata al problema) un gruppo di genitori direttamente interessati ha dato vita alla sezione molisana dell’Angsa, Associazione Nazionale Genitori PerSone con Autismo. E lo ha fatto con una conferenza stampa (leggi l’articolo) nel Comune capoluogo per mettere un cappello a tutte le richieste che arrivano dal territorio regionale: da famiglie, scuole, associazioni e centri di terapia. Perché la questione va affrontata in maniera trasversale, globale, oltre ogni interesse di parte. Altrimenti non si procede, non si trovano soluzioni e nulla si muove.
Un approccio completo nei confronti di un fenomeno (sociale o ancor peggio socio-sanitario) non può prescindere da una corretta e completa analisi dei dati. E se diamo uno sguardo alla letteratura presente sulla diffusione dei casi di autismo in Italia (e in Europa) il piatto piange. “Non esistono dati certi sul numero di persone con autismo in Italia – leggiamo sul sito Angsa – Negli Stati Uniti vengono condotte da anni ricerche accurate, in Italia invece esistono pochissimi dati pubblici sul numero di persone coinvolte”. Il CDC di Atlanta (Center for Disease Control) ha registrato 1 persona con autismo ogni 54, con una forte prevalenza di maschi di 4 a 1.
In Europa un recente studio condotto in diversi stati ha registrato un bambino autistico su 89, con una forbice tra paese e paese che va dal 4,4 al 19,7 per 1000. E in Italia si viaggia per stima e deduzione: abbiamo almeno 600 mila famiglie interessate direttamente dall’autismo, con un’ipotesi di oltre 4000 nuovi autistici all’anno. Un incremento che preoccupa.
Di fronte a questi numeri non è più possibile stare fermi. Le famiglie si vogliono attivare e l’Angsa fornisce tutti gli strumenti per farlo in rete e in maniera consapevole. Ecco quindi i consigli e le indicazioni anche burocratiche per diagnosi, inserimento scolastico e lavorativo. Ma soprattutto le linee per la conquista di diritti negati, a livello nazionale e territoriale.
Anche il Molise ha dunque un gruppo di genitori pronti ad unire chi con loro vuole mettere, attraverso un confronto chiaro e costruttivo, il problema sul tavolo. Il presidente Angsa Molise è Paolo Donnarumma. “Dobbiamo operare con grande determinazione per fare rete con tutti – spiega – perché non solo si riconoscano i fondi necessari a tante famiglie, ma perché si assicurino presenza e competenza di centri di terapia sul territorio“. In Molise i centri attrezzati sono quattro, tre a Campobasso e uno a Termoli. Isernia non ne ha. Esistono ambulatori generici e iniziative dedite alla disabilità ma non sono assolutamente la stessa cosa. “Quanto alle risorse chiedo: se l’autismo è entrato nei LEA, i livelli essenziali di assistenza per cui chi ne ha bisogno deve essere assistito, perché per noi non ci sono fondi sufficienti?“.
