“Emilio era costretto a portare il casco tutto il giorno e ad introdurre sedativi quotidianamente perché sbatteva continuamente la testa contro il muro e non c’era verso di fermarlo…. Oggi il casco è solo un ricordo ed ha raggiunto buoni livelli di autonomia. Come lui tanti altri bambini hanno fatto progressi quasi miracolosi, perché seguiti con terapie appropriate e moderne…”
Era il 1988 quando un Dustin Hofmann da brivido nel film Rain Man mise il grande pubblico davanti alla cruda e quasi fantastica realtà di una malattia nuova, l’autismo. Patologia ignota alla scienza, difficile da incastrare nei protocolli, complessa da capire. Eppure quasi 30 anni dopo ci sono aree del mondo in cui di autismo ancora non si parla abbastanza. Anche se i casi aumentano, in Italia come nel resto del mondo.
In Molise l’autismo è presente, ma non esiste ancora un punto medico di riferimento specializzato, se non la Neurospichiatria infantile che deve coprire tutte le patologie legate al disagio mentale nei più piccoli, con operatori all’osso e fondi al midollo. A muoversi sono dunque le associazioni che, colpite dal problema, hanno deciso di portare delle risposte sul territorio. Una di queste è Io sono speciale, che nella sede di via Benedetto Croce a Campobasso ha realizzato un centro per sostenere con terapie appropriate tante famiglie che in questa regione si sentono davvero sole davanti al problema.
Nicola Maddalena è un consulente del lavoro che ha dovuto conoscere a fondo l’autismo in tutte le sue pieghe, avendo la malattia colpito suo nipote. Davanti al vuoto di servizi non ha potuto far altro che tirarsi su le maniche con altre persone legate al problema e provare a creare delle risposte. “Il disagio più grande per le famiglie alle quali veniva diagnosticata la patologia – ci spiega – erano i continui trasferimenti fuori regione: a Roma o in Campania ci sono i centri specializzati più vicini. Di autismo si parlava, si facevano convegni, c’erano momenti di confronto tra famiglie col problema, ma non c’erano soluzioni concrete, soltanto molta improvvisazione. Non potevamo rimanere inermi, così ci siamo innanzitutto guardati intorno, abbiamo raggiunto i centri italiani più avanti nelle terapie e in esperienza, abbiamo seguito corsi a Roma, a Salerno con tantissime ore di tirocinio. Abbiamo creato un gruppo di persone che avevano già una formazione specifica e avvicinato associazioni che da tempo percorrono questa strada con successo come Una breccia nel muro a Roma, Autismo Abruzzo o all’AIAS di Cicciano per imparare il più possibile”.
Un anno fa nasce dunque il centro Io sono speciale che oggi conta 7 operatori (un tecnico della riabilitazione psichiatrica, una laureata in scienze motorie, psicologi e coordinatori) e 15 utenti dai 3 ai 14 anni che ne fruiscono con percorsi personalizzati durante tutta la settimana. Cucciolo, Mammolo e gli altri sette nani individuano le coloratissime stanze destinate alle terapie con o senza genitori. Terapie cognitivo- comportamentali che seguono il metodo ABA (analisi comportamentale applicata).
“Uno studio del Ministero della Salute – spiega ancora Nicola Maddalena – ha analizzato a fondo ogni tipo di cura applicata all’autismo e diffuso delle linee guida che eliminano una serie di terapie risultate inutili come la camera iperbarica e identificando la terapia cognitivo-comportamentale come la più efficace, che alcune regioni d’Italia hanno già individuato e messo in convenzione. In genere venivano indicate sempre e soltanto psicomotricità e logopedia, che spesso servono a poco o a niente”.
Non è facile portare avanti il centro, che si sostiene con aiuti di privati, investimenti personali di chi vi opera e raccolte fondi. Oltre che con le quote delle famiglie che hanno i bimbi in cura, anche se non tutte pagano perché c’è attenzione anche ai casi con difficoltà economica. Alcuni passi sostanziali sono stati fatti: lo Stato ha messo 5 milioni di euro sul fondo nazionale specifico per l’autismo, che è entrato nei Lea e per questo può disporre di altri 800mila euro. Ma le somme devono coprire l’intero territorio nazionale… “Occorre andare avanti e non abbassare la guardia – conclude Nicola – L’aggiornamento deve essere continuo e per questo abbiamo pronto un corso per tecnico del comportamento rivolto a insegnanti e genitori. La porta è sempre aperta a chiunque abbia il problema, il nostro sogno è fare in modo che mai più nessuno sia costretto ad andare lontano dalla sua casa per curarsi”.
