Neuromed nella prima mappatura nazionale onda dei centri cefalee con percorsi al femminile

Presentati i 143 Centri cefalee aderenti al progetto che al loro interno offrono percorsi e servizi dedicati alla gestione dell’emicrania nelle diverse fasi di vita della donna. L’iniziativa è promossa da Fondazione Onda, Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere e patrocinata dalle principali Società scientifiche e Associazioni di pazienti italiane dedicate, con il contributo incondizionato di Teva.

Il Centro Cefalee dell’I.R.C.C.S. Neuromed è entrato a far parte di questa ‘mappatura’ italiana con un riconoscimento alla dottoressa Anna Ambrosini, responsabile del Centro, e al dottor Armando Perrotta, Neurologo del Centro. Oltre al premio per l’assistenza posta in essere nell’ambito dei percorsi al femminile, al Centro Cefalee del Neuromed è stato rivolto un apprezzamento particolare dell’Advisory Board di ONDA in quanto ha risposto positivamente ad alcuni requisiti riconosciuti come molto importanti ai fini di una corretta presa in carico dei pazienti. Questi i dati: più di 400 pazienti trattati nel 2021, accesso a terapie farmacologiche innovative, offerta di metodiche non farmacologiche per la prevenzione e la cura del dolore emicranico.

Il progetto ONDA nasce in risposta a uno scenario epidemiologico che vede l’emicrania fortemente caratterizzata in quanto patologia di genere, riguardando principalmente le donne in età giovane-adulta, che sviluppano forme più severe rispetto agli uomini, manifestando livelli più elevati di disabilità e un maggior numero di comorbilità. Sono i numeri a dirlo: sono 6 milioni le persone che soffrono di emicrania in Italia e di queste 4 milioni sono donne. La letteratura stima una prevalenza dell’emicrania pari al 14 per cento della popolazione mondiale, ma se ci si focalizza nel periodo compreso tra pubertà e menopausa, circa il 27 per cento delle donne ne risulta affetto. Nella donna raggiunge il massimo della sua prevalenza nella quarta e quinta decade di vita, quindi nel periodo di maggiore produttività lavorativa e sociale. L’emicrania segue fedelmente l’andamento delle fluttuazioni degli ormoni sessuali femminili, presentando fasi di maggiore acuzie e severità nei giorni delle mestruazioni e dell’ovulazione, si manifesta al massimo della sua disabilità dopo il puerperio e l’allattamento, e manifesta un peggioramento in 1 caso su 3 con la menopausa.2

Questa mappatura dei Centri cefalee con percorsi dedicati all’emicrania al femminile vuole essere un altro importante passo nel nostro impegno a tutela della salute, in particolare delle donne, che rappresentano di gran lunga le più colpite da questa patologia, dichiara Francesca Merzagora, Presidente di Fondazione Onda. L’iniziativa che presentiamo oggi consentirà, attraverso i 143 Centri aderenti e attraverso una campagna di comunicazione sul web, sui social e tramite i media, di raggiungere la popolazione, informarla, compiere una fondamentale azione di awareness, per diffondere una cultura della consapevolezza nelle pazienti, implementando la disponibilità di Centri che offrono servizi mirati sulle criticità dell’emicrania femminile. Ringraziamo per questo tutti i soggetti che hanno aderito con impegno al progetto, ritenendo che sia l’inizio di un grande lavoro da portare avanti.

Dopo aver svolto un’azione di sensibilizzazione delle Istituzioni centrali e regionali, dei clinici, dei pazienti e dei media su questa patologia, sul suo impatto esistenziale e sui costi sociali correlati, Fondazione Onda, in collaborazione con le Società scientifiche e le Associazioni di pazienti dedicate, ha dunque realizzato questo progetto di mappatura dei Centri cefalee a livello nazionale, che sono stati presentati nell’evento svoltosi oggi con l’obiettivo di valorizzare il loro impegno, renderli riconoscibili all’utenza e promuovere una sempre maggior attenzione alle specificità di genere nei percorsi di diagnosi e cura dell’emicrania. Molte le caratteristiche prese in considerazione nella mappatura, tra le quali la multidisciplinarità delle competenze, la garanzia di un protocollo per la gestione dell’emicrania mestruale, un servizio counselling contraccettivo rivolto alla paziente con emicrania o di supporto per la paziente con emicrania che avvia un percorso di procreazione medicalmente assistita, una presa in carico della paziente con emicrania in gravidanza e allattamento, il sostegno psicologico, la promozione di attività di ricerca sull’emicrania nelle diverse fasi di vita della donna e molto altro, sempre nell’ottica della gestione di questa malattia al femminile nelle varie fasi della vita.

Un’iniziativa questa di Fondazione Onda che nasce in primo luogo dalla volontà di promuovere i Centri cefalee impegnati nella gestione dell’emicrania al femminile, stimolare una concorrenza positiva tra le strutture, promuovere l’adeguatezza terapeutica e favorire l’accessibilità ai servizi per migliorare la qualità di vita delle pazienti. E sull’altro fronte, un’occasione che vuole anche mettere in luce le criticità che minano nel contesto attuale la corretta gestione dell’emicrania, tra le quali, anzitutto, il problema delle troppo lunghe liste d’attesa, con un forte ritardo nelle prime diagnosi e con le conseguenti ricadute in termini di ottimizzazione della cura. E, ancora, la necessità di promuovere in modo diffuso una implementazione e un miglioramento dei servizi presso i Centri cefalee, con l’obiettivo di ampliare l’offerta nelle diverse Regioni e favorire quindi un accesso più paritario a servizi mirati e di qualità.

Il progetto sarà accompagnato da un’ampia campagna di comunicazione con il coinvolgimento dei 143 Centri aderenti e sul web con una pagina dedicata sul sito di Fondazione Onda e sui canali social Facebook, Instagram e Linkedin con l’obiettivo di promuovere awareness sul tema dell’emicrania e dare visibilità ai Centri con percorsi dedicati all’emicrania femminile.

La donna cefalalgica, in particolare emicranica, necessita di attenzioni clinico-terapeutiche specifiche nelle varie fasi del ciclo riproduttivo, commenta Giovanni Battista Allais, Responsabile Centro Cefalee della Donna, Dipartimento di Scienze Chirurgiche, Università degli Studi, Torino. Per questo motivo nel 1994 con la Prof.ssa Chiara Benedetto abbiamo istituito un Centro Cefalee della Donna, che approcciasse al trattamento farmacologico e non farmacologico di tutte le cefalee femminili, ma avesse percorsi dedicati a momenti ‘speciali’ come gravidanza e allattamento, ciclo mestruale, contraccezione, PMA e perimenopausa.

Al.Ce. Group Italia CIRNA Foundation Onlus, promuove eventi che scaturiscono dalle necessità delle persone che vivono un dolore costante dovuto alla cefalea cronica, persone che faticano da sempre nel rendere compatibile la propria sofferenza con un ambiente circostante non sempre sufficientemente disposto ad ascoltarla ed accettarla. Comprendere vuol dire: ‘sento come stai, ma tu senti che io sento come stai?’, conclude Lara Merighi, Coordinatore laico nazionale Al.Ce. – Alleanza Cefalalgici.

L’iniziativa è patrocinata da Al.Ce. – Alleanza Cefalalgici, ANIRCEF – Associazione Neurologica Italiana per la Ricerca sulle Cefalee, AIC – Associazione Italiana cefalee, AINAT – Associazione Italiana Neurologi Ambulatoriali Territoriali, SIN – Società Italiana Neurologia, SISC – Società Italiana per lo Studio delle Cefalee, FISC – Fondazione Italiana per lo Studio delle Cefalee ONLUS, Fondazione CIRNA onlus, SNO Italia, con il contributo incondizionato di Teva.