L’Associazione UmbrellAutismo ONLUS festeggia due anni di attività del centro psicoeducativo di Roma. E’ un’équipe di terapisti esperti sull’autismo in età infantile e li avevamo incontrati all’inaugurazione del progetto il 20 ottobre 2018.
Settore delicatissimo e in continua rivoluzione perché ancora in parte sconosciuto, l’universo autismo coinvolge sempre più famiglie in Italia. I servizi di supporto sono in genere una salvezza per chi deve convivere con questa sindrome, non senza difficoltà continue ma con enormi soddisfazioni per i risultati si riescono a raggiungere.
Di tutto questo parliamo con il dottor Leonardo Fava, presidente dell’associazione e co-ricercatore per l’ideazione del metodo Umbrella insieme alla dottoressa Kristin Strauss.
Prima di tutto, cosa è Umbrella?
Umbrella nasce nell’Aprile del 2014 da un gruppo di ricercatori con l’obiettivo di confrontarsi e ragionare in maniera seria e scientifica per pianificare progetti multidisciplinari di ricerca e portare nuove conoscenze nel mondo del disturbo dello spettro autistico. Il 17 gennaio 2015 inauguriamo il primo centro, specifico per l’età prescolare, il 20 ottobre 2018 il secondo per l’età scolare.
I nostri centri ospitano attualmente 60 bambini e abbiamo in carico anche le rispettive famiglie. Importante è stata la sfida che la pandemia di questo 2020 ci ha portato di fronte. Abbiamo continuato con il servizio, trasformandolo a distanza. Da maggio abbiamo ripreso le attività in presenza e anche in piccoli gruppi, per poter continuare a garantire alle famiglie una proposta valida.
Crediamo che ogni professionalità e ruolo debbano essere rispettati ed enfatizzati, formati e sostenuti. Per questo il nostro trattamento non considera solo il bambino, ma tutte le figure che orbitano intorno a lui: la famiglia, la scuola, la comunità ed i professionisti.
La nostra pratica si basa su quelli che inglese vengono chiamati Evidence-Based Treatments (EBT, Trattamenti basati su prove di efficacia) ed Emperically Supported Treatments (EST, Trattamenti empiricamente supportati) questo perché la pratica clinica deve integrare la ricerca con il rispetto delle caratteristiche del paziente, la sua cultura e le sue opinioni.
Quindi Umbrella non è solo un centro di trattamento?
Umbrella è prima di tutto un centro di ricerca, che fa ricerca sul trattamento, ma è proiettata su tre ambiti principali: Ricerca, Trattamento e Formazione
Come centro di ricerca siamo gli inventori del metodo Umbrella (più specificatamente l’Umbrella Behavioral Model – UBM). Il modello è stato ideato secondo le più recenti indicazioni di efficacia a livello internazionale (APA) e a livello nazionale (Istituto Superiore di Sanità) e si basa sull’approccio neo comportamentale chiamato ABA-VB.
Abbiamo un importante passato di ricerca con oltre 8 articoli scientifici su prestigiose riviste internazionali (Research in Autism Spectrum Disorder e Research in Developmental Disabilities) e 12 presentazioni in convegni mondiali sull’efficacia dei trattamenti per l’autismo, e per il futuro abbiamo fatto partire dei progetti di ricerca che spaziano dall’Intelligenza artificiale, alla Musicoterapia ma anche ad un continuo miglioramento dell’attuale Metodo.
Restiamo sul trattamento: come funziona in pratica il metodo Umbrella?
La nostra attività quotidiana è rivolta al trattamento, ma allo stesso tempo ci distinguiamo da altri centri, e siamo differenti da altri centri per 4 motivi.
- Iperspecializzazione. Siamo un centro di trattamento specifico dei disturbi di sviluppo dell’età evolutiva e siamo specializzati nell’ambito dello spettro autistico.
- Intensività. Rispettiamo le line guida che garantiscono risultati con un trattamento ideale di almeno 20 ore settimanali per bambino.
- Attività di gruppo. ci assicuriamo che almeno la metà del tempo di trattamento sia svolto in piccolo gruppo (2-4 bambini) per il potenziamento delle social skills.
- Monitoraggio. Forse questo è il punto a cui teniamo di più. Terapisti e bambini sono sotto monitoraggio costante: ogni momento della giornata viene misurato e vengono stabiliti dei trend.
Questo perché in età scolare e prescolare c’è bisogno di intervenire durante una specifica finestra di tempo e l’ottimizzazione del trattamento è cruciale per ottenere dei risultati. Lo standard elevato del nostro trattamento, supportato da ricerca ed evidenza scientifica, permette di modificare il trattamento se non funziona, senza perdere del tempo prezioso.
Durante i periodi di permanenza al centro, i bambini fanno attività di terapia 1 a 1 e in piccolo gruppo, coinvolgendo gradualmente le loro famiglie e i relativi fratelli; modulando le ore, in un senso o nell’altro, a seconda del funzionamento del bambino e delle sue necessità che evolvono nel tempo e con il suo sviluppo. Essenziale l’inclusione dei genitori che sono supportati e inclusi in ogni tappa del trattamento.
Come funziona nel dettaglio e nella pratica il percorso terapeutico?
Il percorso terapeutico si sviluppa nel corso di 13 mesi e ha un intensività di 20 ore di terapia settimanali per 14 settimane annuali di trattamento al centro, che sono organizzate nel seguente modo. Si inizia l’anno di trattamento con 2 settimane consecutive al centro dal Lunedi al Venerdi dalle 8.30 alle 12.30, seguite da 2 settimane di stacco dove si chiede ai genitori e agli insegnati di riferimento di continuare il lavoro a casa e a scuola, con l’obiettivo di verificare se le abilità apprese al centro dal bambino vengono generalizzate in ambiente naturale. Dopo questo si ritorna al centro per 2 settimane di terapia intensiva per poi continuare il percorso con una settimana di rientro al mese. Durante i periodi di stacco dal centro sono previsti 3 rientri con cadenza settimanale.
Nel primo incontro, vengono fatte attività di terapia 1 (terapista) a 1 (bambino) e/o di piccolo gruppo, a seconda delle necessità del bambino, della durata di 90 minuti coinvolgendo il genitore e/o l’insegnante in maniera attiva. Nel secondo incontro, vengono fatte attività sia in ambiente naturale (parchi pubblici, centri commerciali, parchi giochi, etc) includendo il genitore e gli eventuali fratelli del bambino sia lavorando sulle abilità di gioco e interazione sociale includendo in alcuni momenti bambini con uno sviluppo tipico, della durata di 90 minuti. Nel terzo incontro si fa una supervisione de visu con il genitore per monitorare l’andamento del bambino e per poter aggiornare le attività terapeutiche in corso, utilizzando i video del bambino, registrati previamente in ambiente naturale, relativamente alle attività di gioco e d’interazione sociale fatte a casa dal genitore e/o a scuola dall’insegnante.
E il rapporto con le scuole?
Ci sono dei servizi rivolti esclusivamente alla scuola: una supervisione mensile (telefonica o via email), la formazione degli insegnanti quando sono presenti al centro per un totale di circa 10 ore a settimana, 2 incontri di GLHO, il primo viene nella scuola del bambino e il secondo al centro.
La formazione, mi par di capire, ha un ruolo cruciale…
Fare formazione nel campo della disabilità, e nello specifico nell’autismo, significa affrontare il problema in maniera multidimensionale: per questo non ci rivolgiamo solo a professionisti in ambito psicologico e terapeutico, ma offriamo formazione per tutte le figure coinvolte nella vita del bambino.
I nostri terapisti sono in costante formazione: 3 ore a settimana internamente, continui punti di sviluppo grazie al nostro gruppo di risorse umane, supervisione costante da parte nostra, in quanto ideatori del modello.
Allo stesso tempo per i genitori abbiamo una formazione specifica non solo all’inizio del percorso con l’associazione di una settimana intensiva, ma anche durante l’anno con parent training bimestrali. Inoltre, i genitori partecipano all’intervento con 10/12 ore al mese di osservazione diretta, oltre ad essere formati per supportare il tutto anche a casa.
Infine c’è il nostro Stage teorico pratico per i professionisti del settore. La X Edizione partirà a Novembre in presenza, nel rispetto delle norme vigenti sulle misure per il contrasto e la diffusione del virus Covid-19. Nonostante le difficoltà legate a questa situazione riteniamo infatti fondamentale proporre in questo periodo un’opportunità di formazione specializzata. Un percorso che quest’anno interesserà laureati e neolaureati, perché crediamo che molti abbiano visto fortemente penalizzare la propria formazione professionale a causa della chiusura di alcuni servizi. L’accesso è a numero chiuso con un massimo di sei partecipanti (di solito erano una ventina) ma siamo comunque felici di poter garantire l’osservazione in presenza.
Quali sono i vostri progetti futuri? L’ultima volta che ci siamo incontrati ci avete parlato del progetto PONTE.
Volendo racchiudere la risposta in un unico commento, direi: ce la stiamo mettendo tutta!
Il progetto PONTE, progetto finanziato dalla Fondazione TERZO PILASTRO INTERNAZIONALE, è un progetto a cui teniamo in modo particolare, perché è uno dei progetti che più rispecchia i principi dell’associazione stessa: da sempre non mira solo a fare terapia con il bambino, ma cerca di intervenire in tutta la realtà che lo circonda, in particolare la scuola e la famiglia.
Vorremo costruire il Giardino degli Ombrelli, un parco attrezzato con attività specifiche per supportare l’apprendimento nei bambini che sono al centro. E stiamo strutturando un piano di trattamento online CON LORO, supportato da momenti di presenza intensivi, per garantire il trattamento anche a famiglie che sono fuori regione e che non riescono ad accedere a servizi con le nostre caratteristiche per via della distanza.
E il Covid in tutto questo?
Di questi periodi di autismo si è parlato, ma troppo per i problemi che si sono creati. Più raramente per le soluzioni. Vorremmo lanciare un messaggio di speranza, con voi: continuiamo a studiare, ad inventare, ad eccellere. Non possiamo fermarci davanti al “non si può fare”. Non lo abbiamo fatto con disabilità anche gravissime, non lo faremo con il virus!
Ne approfitto per ringraziare i terapisti e i bambini che indossano la mascherina tutto il giorno: questa è la nostra vittoria contro il Covid.
Ricordiamo dunque i vostri contatti per chi ne volesse sapere di più.
Certo. Ci potete trovare sul sito Internet associazioneumbrella.com oppure potete seguirci sulla nostra pagina Facebook.
