Intervista a Rachele Somaschini, pilota di rally affetta da fibrosi cistica
“La ricerca deve correre più veloce della malattia”. È questo il messaggio che Rachele Somaschini porta a bordo con sé (e sui social): Pilota di rally, classe 1994, convive dalla nascita con la fibrosi cistica, una malattia genetica degenerativa che colpisce organi interni vitali, in primis pancreas e polmoni.
Rachele ha raccolto la sfida imposta dalla sua malattia trasformandola in una grande opportunità di sviluppo personale e sociale, diventando prima volontaria e testimonial della Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica. Questo impegno, rivolto al mondo dello sport e non solo grazie ad un’intensa attività di comunicazione verso una community sempre più vasta, le è valso l’attribuzione, nel 2021, del prestigioso riconoscimento EURORDIS Young Patient Advocate Award, destinato a giovani affetti da malattie rare che si sono distinti nella lotta per combatterle con un lavoro socialmente significativo.
L’abbiamo intervistata prima della sua partecipazione al grande evento di Sky sui temi dell’inclusione e della diversità, organizzato in collaborazione con l’associazione non profit Lidia Dice…”SKY INCLUSION DAYS con FIGLI ≠ GENITORI” che si terrà a Milano domenica e 14 e lunedì 15 maggio.
Rachele sei un vero esempio nella vita e nello sport. Iniziamo dallo sport, il rally, la tua grande passione: come nasce questo legame cosa rappresenta nella tua vita e quale insegnamento secondo te può portare a tutti?
Sono pilota di rally e istruttore di guida sicura. Sono approdata al rally perché mio padre, da cui ho ereditato la passione, correva in pista ed ho iniziato con lui proprio da lì.
Ho corso in diverse specialità, partendo dalle gare in pista, nelle cronoscalata e nella velocità su ghiaccio. Quando ho iniziato la mia carriera nei rally ho dovuto adattarmi ad una buona preparazione atletica prediligendo la parte cardio e sviluppando la componente di forza e di resistenza per poter sopportare gli sforzi fisici. Lo sport è importantissimo a qualsiasi livello, per chi ha la fibrosi cistica io dico sempre essere una seduta di “fisioterapia respiratoria” in più. A me ha aiutato tantissimo anche a livello mentale.
Quali difficoltà devi affrontare ogni giorno per inseguire i tuoi sogni convivendo con la tua malattia?
Ogni giorno devo affrontare la sfida contro il tempo impostami dalla malattia e dalle competizioni spesso durissime dello sport nel quale mi cimento, con una spinta forte: “Sei tutti i limiti che superi”. Questo il motto che ho ereditato dalla mia cara amica Angelica che, come me, affetta da fibrosi cistica, ha dedicato la vita ad una causa importante: sostenere la ricerca sulla fibrosi cistica nel cercare di realizzare i propri sogni.
Nella quotidianità questo come si traduce?
Devo essere rigorosa nelle terapie, nell’assunzione dei farmaci e negli allenamenti che sono veramente duri, nel lavorare senza sosta per finanziare e trovare gli sponsor per portare avanti i miei programmi sportivi, e nell’affrontare con progressione di risultati delle gare impegnative, in un mondo prevalentemente maschile come quello del motorsport che comporta rischi, situazioni difficili – anche fisicamente – e paure.
Ma grazie a questo tuo incessante sforzo sei diventata, per migliaia di persone che ti seguono, un sinonimo di forza e ti sei resa promotrice di una campagna di sensibilizzazione sulla malattia molto importante: “Correre Per Un Respiro“
Unendo la passione per i motori alla necessità di sensibilizzare e fare informazione su una tematica ancora poco conosciuta, ho dato vita a #CorrerePerUnRespiro. L’iniziativa solidale che ha permesso di raccogliere, dal 2016 ad oggi, oltre 300mila euro utili a finanziare i progetti di ricerca della Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica, di cui sono testimonial. La ricerca è fondamentale per migliorare la durata e la qualità di vita delle persone affette da questa malattia. Questo per me è un impegno costante che mi riempie di gioia. Poter dare un’esempio positivo e di speranza alle famiglie colpite dalla stessa malattia.
Che consiglio ti senti di dare a chi ha un grande sogno?
Di non smettere mai di provarci e di puntare sempre in alto. Ho fatto tanti passi più lunghi della gamba e non nego che tante volte ho temuto di non farcela ed invece, ho sempre vinto io, anche solo per il fatto di averci provato. Bisogna provarci e parlarne. È quello che faremo anche alla due giorni di SKY INCLUSION DAYS con FIGLI ≠ GENITORI con tanti amici dello sport, della scienza e dello spettacolo per riflettere sul tema del rapporto con la diversità in tutte le sue declinazioni: dalla parità di genere ai diritti delle persone LGBTQ+, dalla disabilità alla body positivity, dal background etnico all’inclusione digitale e a quella del linguaggio.
Oltre alla testimonianza di Rachele Somaschini ci saranno quelle di altri due sportivi, la calciatrice Sara Gama e primo sincronetto azzurro Giorgio Minisini. E ancora le performance artistiche di Michele Bravi, Vinicio Marchioni e Omar Hassan, gli approfondimenti con il Ministro per le Disabilità Alessandra Locatelli e la scrittrice Elisabetta Dami; i contributi della scienziata Amalia Ercoli Finzi. Il via ai lavori è previsto domenica 14 maggio alle 11.00 con le performances di Mariano Gallo, in arte Priscilla, della coreografa Macia del Prete e dell’attore Domenico Cuomo.
Qui il resto del programma.